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世界血友病日:面对这种遗传病,该如何减少“玻璃人”的增加?

时间:04-19 来源:最新资讯 访问次数:132

世界血友病日:面对这种遗传病,该如何减少“玻璃人”的增加?

每年4月17日是世界血友病日。之所以设定这个节日,主要是为了纪念世界血友病联盟发起人─加拿大籍的法兰克·舒纳波先生对于血友病患的贡献,也是为了提高人们对血友病的认识和关注度,呼吁社会给予血友病患者更多的理解和关爱。这种遗传性疾病,很遗憾并没有有效治愈方式目前全球血友病的发病率呈逐年上升的趋势,而且越来越多的年轻患者出现。血友病是一种遗传性疾病,目前还没有有效的治愈方法,因此需要长期治疗和照顾。在过去,血友病主要发生在北欧和西欧等地区,但近年来,由于人口的移动和生活方式的改变,血友病的发病率在全球范围内都有所上升。由于血友病患者需要长期接受治疗和照顾,这也增加了他们的经济负担,因此需要全社会的关注和支持,以提高血友病患者的生活质量和治疗效果。根据调研数据体现,中国血友病患者众多并且呈现持续增加的趋势。2014年,我国血友病患者人数为13.7万,其中约85%为甲型血友病患者。至2018年,我国血友病患者人数增长至14.0万,至今之后五年预计2025年我国血友病患者人数增长至14.49万。因此,中国血友病的发病率呈逐年上升的趋势,而且越来越多的年轻患者出现。血友病,是如何而来?血友病是一种遗传性疾病,其致病因素主要为遗传因素,基因突变也会致病。目前认为血友病的发病是由于遗传因素和基因突变共同作用的结果。具体来说,血友病A与血友病B均表现为伴性隐性遗传特征,即女性传递,男性发病。若男性患者与正常女性结婚,其女儿均为携带者,儿子则全部正常。若女性患者与正常男性结婚,其儿子半数发病,女儿也有半数携带者。若男性患者与女性患者结婚,其下一代不论男女均为血友病患者。血友病C的遗传方式为常染色体不完全隐性遗传,男女均可患病,若临床遇到女性患者,应考虑为血友病C。此外,环境因素也可能会影响血友病的发病。例如妊娠后出现血友病自身抗体的几率为2.5%-14%,而且大多数患者体内自身抗体滴度较低,平均约为20BU。自身免疫性疾病和药物也可能会诱发血友病的发病。血友病,有哪些症状?血友病是一种严重的出血性疾病,其主要症状包括异常出血和出血后血肿压迫所致的症状以及并发症。异常出血包括肌肉出血、关节出血、消化道出血、血尿等,而出血后血肿压迫所致的症状包括肌肉无力、关节肿痛、呼吸困难等。此外,血友病还会引起假肿瘤、创伤后出血等并发症。血友病的出血症状与其类型有关,血友病A出血较重,而血友病B则较轻。血友病患者的出血轻重与其类型以及相关因子缺乏程度有关,缺乏因子Ⅷ的患者出血症状较重,缺乏因子Ⅸ的患者出血症状较轻。此外,血友病患者的关节出血多累及负重或活动较多的大关节,如膝关节、踝关节、髋关节、肘关节、腕关节等。血友病患者的肌肉出血多见于负重的肌肉群,如腰大肌、腿部、臀部等。除了出血症状外,血友病还会引起其他症状,如关节积血、肌肉出血和血肿、血尿等。血友病患者的创伤后异常出血也是其主要表现之一。此外,血友病患者还容易出现消化道出血、呼吸困难等并发症。如何减少血友病的出现?血友病是一种遗传性疾病,目前还没有有效的治愈方法,因此需要长期治疗和照顾。为了减少血友病的出现,可以考虑以下措施:1、了解血友病的发病因素包括遗传因素和环境因素的影响,针对遗传因素,可以采取优生优育的措施,避免近亲结婚,以减少血友病的出生率。对于环境因素,也需要采取措施,例如避免接触有害物质,加强对血液制品的管理等。2、注意避免诱发出血的因素包括过度劳累、精神刺激、外伤等。对于血友病患者,也需要尽量避免对其进行静脉注射和肌内注射,禁止服用可能会抑制血小板聚集的药物,如阿司匹林、保泰松、潘生丁和前列腺素E等。3、加强对血友病患者的照顾和管理包括定期进行体检,及时处置出血症状,避免进行静脉注射和肌内注射等操作,以及遵循医生的治疗和管理建议。总的来说,减少血友病的出现需要全社会的关注和支持,采取综合措施,包括优生优育、避免诱发因素、加强照顾和管理等,以提高血友病患者的生活质量和治疗效果。

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